近年来随着围产医学发展和新生儿抢救技术的提高,低出生体重儿存活数增加,高危新生儿的抢救成活率升高,脑瘫患儿亦随之增多,直接影响小儿的身心健康,是目前小儿致残的主要疾病之一。小儿脑性瘫痪是指从出生前到出生后1个月内因各种原因所引起的脑损伤或发育缺陷所致的运动障碍及姿势异常。脑性瘫痪的运动障碍常伴随感觉、认知、交流、感知、和/或抽搐,和/或行为障碍。小儿脑性瘫痪在我国的患病率为1.8‰~4‰,据北京医科大学1998年抽样调查结果推算我国0~6岁儿童中将有31万脑瘫患儿,并且仍以每年4.6万的速度递增,其中痉挛型脑瘫约占70%。
导致小儿脑瘫的病因众多,归纳起来包括三个阶段即:产前、产中、产后三个阶段。常见出生前的高危因素如:母亲妊娠高血压综合征,母体感染,一氧化碳中毒,弓形体、风疹病毒及巨细胞病毒感染,胎盘异常等;分娩时的高危因素如:早产、围产期缺血缺氧性脑病、新生儿窒息、颅内出血、脐带绕颈等;出生后的高危因素如:高胆红素血症、中枢神经系统感染等。
脑性瘫痪在生后6个月内诊断为早期诊断,在生后3个月内发现则称为超早期诊断,早诊断对早干预以及取得良好的预后是非常必要的。通过大量的临床资料分析,脑瘫的早期症状一般是指患儿在6个月前或9个月前表现出来的脑性症状,常有:①易于激惹,持续哭闹或过分安静,哭声微弱,哺乳吞咽困难,易吐,体重增加不良;②肌张力低下,自发运动减少;③身体发硬,姿势异常,动作不协调;④反应迟钝,不认人,不会哭;⑤惊厥发作;⑥大运动发育滞后,手易握拳、拇指内收、斜视等。
①早期发现,早期治疗。脑组织在1岁以内仍处于发育阶段,具有很强的可塑性,在这一时期的治疗训练,对本病的预后极为重要。
③采取综合治疗手段,中西医并用,物理疗法与药物疗法并举。除针对运动功能障碍外,同时也应控制癫痫的发作,以阻止脑功能的进一步损伤。
④医院治疗治疗与家庭训练相结合。由于患儿在医院的治疗时间比较有限,故应在专业医师的指导下,患儿家长要对患儿进行家庭强化训练。保证患儿得到持之以恒的治疗。
针对本病尚无特效疗法,但通过长时间的临床实践,运动疗法(PT)、作业疗法(OT)、小儿推拿疗法、语言训练(ST)、各类热磁电疗法、高压氧疗法及药物疗法等配合应用对本对病的康复具有较好的效果。
小儿脑瘫是由多种原因引起的脑细胞获得性、不可逆性、非进展性损伤,并非遗传病,不影响下一代的健康。患儿及早地接受康复训练,大部分最终能够达到或接近正常人的生活,在身体条件允许的情况下,是可以结婚的,并不影响下一代的健康。
小儿脑瘫的康复是一个长期的过程,有时需要伴随患儿的整个童年,甚则是终身的康复,需要花费大量的时间、金钱和长时间的家人陪护。这对家庭的经济实力的要求甚高,少则5万元/年,多则15万元/年的支出,使患儿的家长望而怯步。尤其是农村患者,更是难以承受。因此我们呼吁,全社会要关注这样的特殊家庭,给予这些不幸家庭更多的关怀。将小儿脑瘫纳入儿童医疗保险目录,或政府对这样家庭进行适当的年补贴是有必要,以促进社会的和谐发展。
现在家庭都是独生子女,小生命的诞生无疑是家中的至宝,在家庭中的重要性不言而喻。当有高危因素孩子的生长发育与同龄小孩相比落后时,即使家长发现这种情况也不太愿意向有病这方面想,别人评论时也不愿意听;另一方面,家长有时明知孩子有问题,却不敢面对,出于多方面的考虑,如:孩子将来的自尊心问题、孩子以后的婚姻问题、自己的社会影响问题等,而不愿来医院就诊。
在老百姓的心目中“小儿脑瘫”是非常可怕的,就是“又傻又瘫”的形象,其实不然。按照小儿脑瘫的定义,只要是发生在出生后28天以前的任何原因的脑部非进行性损伤,导致的运动障碍、发育落后及姿势异常都叫脑瘫。脑的功能定位非常复杂,根据脑损伤的部位的不同,临床表现也千差万别,具有个体差异。因此凡是有高危因素的儿童家长都应提高警惕,定期到发育儿科咨询检查,以便早发现早干预。
一般来说,发现越早,干预越早,预后越好。经过1-3年的康复训练,基本都能达到生活自理。但步态、语言、智力等方面与常人略有差别。
患儿家长应对疾病有一个正确的态度,应适应客观事实,克服心理障碍。大家都希望有一个聪明伶俐、健康可爱的孩子,不幸生下一个有缺陷的孩子时,家长一定十分痛苦。特别在刚知道孩子被确诊为脑瘫时,家长会有强烈的自责、失望、羞愧、可怜等复杂的心理活动,还有许多解不开的问题,这些心理障碍会妨碍对孩子的治疗。有的孩子会因此失去治疗的关键时期,将会对孩子造成更不幸的后果。因此,患儿家属应该对小儿脑瘫有一个正确的认识。
小儿脑瘫的症状有轻有重,从小儿脑瘫的概念上已经认识到它是一种非进行性的脑损伤,也就是说从疾病的发展上看,是不会再继续加重的。从小儿脑瘫发病的时间看,它们主要集中在母亲怀孕期间、小儿出生过程中和出生后的1个月内,而这一时期小儿神经系统的结构尚未完全发育成熟,大脑皮层等神经系统的高级功能以及精神活动刚刚开始发育,因此从小儿脑结构和功能的发育发展上看,尚有很大的进一步发展和完善的余地。另外,神经系统在结构上和功能上都具有一定的可塑性,也就是说神经系统在功能上具有很强的代偿能力,这些都表明我们在小儿大脑功能的开发上还具有很大的潜力可以挖掘。通过不断的康复训练不仅可以使患儿恢复各种运动功能,而且还能达到生活自理、参加各种社会活动等。因此,“孩子得了脑瘫就没法治了”等观点是十分错误的和没有任何依据的。这种错误的观点不仅会延误对疾病的治疗,而且无形中也给患儿家属带来沉重的思想包袱和精神打击。患儿家属必须摒弃这种错误的观点,学会客观的正视问题、面对现实,并帮助患儿树立起努力战胜疾病的勇气和信心。
从小儿成长发育的整个过程看,3岁之前是小儿运动、语言、感知觉、思维、记忆等神经和精神等高级功能形成和发展的关键年龄段。若能对小儿脑瘫及早发现和诊断,并采取积极的态度和措施进行针对性的功能训练和康复治疗,无疑对患儿日后的功能恢复和智能开发具有非常重要的意义。否则,不仅影响患儿康复治疗效果,而且还增加了治疗的难度,造成不可挽回的损失。
早期教育特别是在幼儿三四岁之前的智能开发教育更是关键所在。对于脑瘫患儿,尽管疾病已经造成了在脑发育上的迟缓或者障碍,但从整个脑功能开发和挖掘的角度看,小儿良好的后天教育和培养,不仅能增长孩子的知识,而且对孩子大脑的结构和功能进一步的发育、发展都具有重要的促进作用。因此,对小儿脑瘫患者更应该注重后天的学习和培养,同时还应结合他们的脑发育上存在的特殊障碍,制定有针对性的学习的训练方法,以促进他们及早地康复。
家长对脑瘫孩子诸多问题的适应,不但对残疾的孩子,甚至对整个家庭的幸福都有很大的影响。特别是家长要使家里的其他成员和残疾儿的关系,在情绪上和社会上都要正常,每个成员都要协助残疾孩子,勇敢地承担父母的责任和义务。人的成长和成才离不开家庭的培养,更离不开这个大家庭的锻炼。在小儿脑瘫患儿的教育和培养过程中,少数家长容易走向极端,要么对患儿过分的疼爱、怜悯和保护,甚至不让他们与外界接触;要么缺乏对患儿应有的爱心、耐心和信心,任其自由发展,这些做法对脑瘫患儿日后发展和成长都是不利的。因此,在家庭教育过程中要注重正确引导,在家庭康复训练时要循序渐进,逐渐培养他们与家人和外界的沟通和交流,培养他们独立思考和独立生活的能力,并尽力协助他们参加各种可能的社会活动,以锻炼他们的社会生活能力。在家庭康复训练要注意对残疾儿日常生活的管理质量,特别对残疾儿的生活起居、饮食、卫生和安全等方面都要进行细致的安排。
家庭是社会的细胞,儿童在家庭中集体生活,与不同的成员相处,开始有初步的人际交往,这对儿童心理发展及今后的社会活动都具有重要作用。家长与孩子朝夕相处,通过言传身教,其对孩子的影响是潜移默化的,是在无意识中发挥作用的。因而,父母要以身作则,注意自己行为的示范作用。